Seorang perempuan mengalami penyusutan tinggi badan hampir 30cm setelah didiagnosis mengidap penyakit langka. Dia membagikan kisahnya untuk mendorong orang lain agar “tidak pernah menyerah”.
Caroline King, 63 tahun, asal Wiltshire, Inggris, semula mengeluh matanya terasa perih dan pandangannya “seperti buram”. Ia tak pernah membayangkan bahwa keluhan itu merupakan salah satu gejala awal penyakit liver yang mengancam nyawa.
Caroline kini menceritakan pengalamannya hidup dengan penyakit granulomatous hepatitis untuk meningkatkan kesadaran masyarakat.
“Kalau dipikir-pikir, saya masih sulit percaya apa yang sudah terjadi dan bahwa saya masih ada di sini,” ujarnya.
Sebelum menjalani transplantasi hati, gejalanya begitu parah hingga ia harus menggunakan kursi roda akibat kelelahan ekstrem dan linglung.
‘Satu kasus dalam 10 tahun’
Kisah Caroline King bermula pada 2018, ketika ia sedang menonton televisi di rumah. Tiba tiba penglihatannya terasa “seperti buram”.
“Aneh sekali,” ujarnya mengenang kejadian itu.
Belakangan, seorang ahli mata mendiagnosisnya mengalami peradangan pada bagian mata.
Namun pada 2019, setelah mata dan kulitnya berubah kuning, biopsi hati menunjukkan ia mengidap granulomatous hepatitis—kondisi yang begitu langka sampai dokter mengaku hanya menemui satu kasus dalam 10 tahun.
King harus menunggu enam bulan sebelum mendapatkan transplantasi hati.
Selama periode itu, osteoporosis parah menyerang tulang belakangnya akibat pengobatan. Tinggi badannya menyusut dari 163cm menjadi 137cm.
Enam tahun berlalu, fungsi mata dan hatinya kini stabil, dan tinggi badannya kembali naik menjadi 152cm.
Ia mengatakan kepada BBC bahwa pesannya bagi semua orang adalah untuk “tidak pernah menyerah”.
“Tubuh manusia itu luar biasa,” ujarnya menambahkan.
Menurut British Liver Trust, ribuan orang di Inggris hidup dengan penyakit hati langka. Banyak di antara mereka memerlukan waktu bertahun tahun untuk didiagnosis karena kurangnya kesadaran dan keterbatasan riset.
Pamela Healy, kepala eksekutif British Liver Trust, mengatakan bahwa meski penyakit penyakit ini “mungkin lebih jarang”, dampaknya dapat “mengubah hidup”.
“Terlalu sering, kurangnya kesadaran menyebabkan diagnosis terlambat dan akses yang tidak setara terhadap layanan spesialis,” ujarnya.
“Kita membutuhkan pemahaman yang lebih baik, diagnosis lebih dini, dan investasi riset yang berkelanjutan agar tidak ada seorang pun yang hidup dengan penyakit langka menjadi tertinggal.”
Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada hari terakhir Februari untuk meningkatkan kesadaran bagi 300 juta orang di seluruh dunia yang hidup dengan penyakit langka.
- Penyakit langka di kota terpencil di Brasil – ‘Hampir semua penderitanya lahir dari pernikahan sepupu’
- Penyakit langka yang menghilangkan rasa takut – Bagaimana cara mereka menjalani hidup?
- Perempuan yang terlahir dengan penyakit langka – ‘Jantung saya berada di sisi kanan dada’
- Ameba pemakan otak tewaskan belasan orang di India – Apa dan bagaimana penyebarannya?
- ‘Terjebak di dalam tubuh sendiri’ – Kisah kakak beradik yang hidup dengan penyakit langka
