“Dunia mereka juga berubah.”
Kalimat ini meluncur dari mulut Askarina Daniswari yang didiagnosis kanker payudara pada akhir 2023 ketika berbicara mengenai caregiver yang berperan penting dalam perjalanannya.
Bagi Karin, sapaan akrabnya, keberadaan keluarga besarnya membuat semua proses mudah dilaluinya.
“Tapi enggak ada yang pernah nanyain gimana mereka. Misalnya, adik saya, Tatis. Eh, gimana Tatis kakaknya kanker? Atau suami saya, Anas gimana istrinya kanker? Semua fokus sama yang sakit,” ujar Karin saat dijumpai di kawasan Tanah Kusir, Jakarta, Jumat (07/11).
“Mereka ini jadi tenaga kesehatan kan. Enggak dibayar lagi dan stand by selalu. Padahal mereka juga punya kegiatannya sendiri. Seperti adik-adik saya, mereka punya keluarga. Suami saja juga tetap urus kerjaannya. Semuanya berubah 100%.”
Sejak awal Karin merasa harus memeriksakan diri ke rumah sakit, keluarganya selalu berada di sampingnya. Selain suami, orang tua, dan ketiga adiknya, dukungan penuh dalam perawatan juga dijalani mertua dan para ipar.
Beramai-ramai mereka saling mengatur jadwal untuk bisa menemani sang kakak sulung ini, baik ke rumah sakit, di rumah, hingga jalan-jalan bersama.
“Bagi tugas aja siapa yang bisa pagi, datang pagi. Waktu itu, aku masih punya bayi dan menyusui. Jadi, aku bilang bisanya siang. Nanti Rafi yang datang pagi. Kadang bisa semua, ya datang semua atau antar radiasi ke rumah sakit ya berbondong-bondong aja kayak mau ke mall kita,” ucap Tatis yang kemudian berbagi tugas juga dengan suaminya.
Dunia Angeli Barus juga berubah sejak mengurus ibunya yang mengalami stroke sepanjang 13 tahun ini. Meski memperoleh dukungan dari dua saudaranya dari segi finansial, Angel yang menjadi caregiver sepanjang hari sejak duduk di kelas 2 SMA sampai sekarang.
Meski dua saudaranya juga rutin berkunjung, Angel tetap mengakui banyak tantangan yang dihadapi karena berhadapan sehari-hari dengan ibunya yang rentan mengalami fluktuasi emosi selama stroke.
“Sebelumnya, ada bapak. Saat ujian nasional dan mulai masuk kuliah itu, bapak rawat mama. Sampai setelah selesai kuliah itu, bapak juga harus cuci darah karena ginjal, saya mengurus keduanya,” kata Angel yang akhirnya memutuskan berhenti bekerja dan mengurus penuh ibunya.
Secara terpisah, Amelia Chen juga berhadapan dengan perubahan ketika merawat mertuanya selama 15 tahun ini. Ayah mertuanya lebih dulu mengalami demensia, kemudian disusul ibu mertuanya juga mengalami demensia beberapa tahun setelahnya.
“Mama mertua masuknya dari depresi dulu. Sebelumnya dia juga caregiver kan. Setelah itu, saya ambil peran untuk bantu suami saya mengurus. Tadinya, saya kerja tapi akhirnya sudah saya pegang sendiri karena memang enggak bisa ditinggalin lagi,” ujar Amelia.
“Enam bulan sebelum saya berhenti kerja itu, tiap bulan saya ditelpon dari rumah harus panggil ambulans untuk nganterin mama saya ke rumah sakit karena bolak-balik jatuh.”
Dengan berbagai perubahan dan tantangan yang dihadapi caregiver tanpa pernah mempersiapkan diri ini, bagaimana kemudian mereka semua menjalani dan memaknainya?
‘Sempat kabur dan enggak mau merawat orang tua lagi’
Di usia belia dengan banyak mimpi tapi kemudian harus dihadapkan dengan kedua orang tua yang butuh perawatan, Angel sempat kelimpungan karena hidupnya berubah total. Tidak pernah ada yang mengajarkan bagaimana merawat orang sakit dalam jangka waktu yang lama dengan diagnosis penyakit yang juga tidak ringan.
“Waktu SMA itu kan masa mencari jati diri. Tapi di situ, saya harus belajar bagaimana cara menjadi caregiver. Mau gak mau, learning by doing. Berkali-kali gagal. Saya capek dan lelah sampai burnt out,” ujar Angel.
“Sempat juga kabur dari rumah. Karena sudah enggak mau lagi merawat orang tua. Tapi akhirnya Tuhan kembalikan lagi.”
Momen Angel memutuskan kabur terjadi selepas selesai kuliah ketika harus merawat ibu yang stroke dan ayahnya bolak-balik ke rumah sakit harus cuci darah. Saat itu, kedua orang tuanya dalam kondisi yang tidak stabil kerap marah-marah pada Angel.
Di sisi lain, Angel yang saat itu juga masih terus belajar mencari tahu penanganan terhadap keduanya merasa lelah.
“Belum lagi ditambah seumuran saya waktu itu, harusnya bisa kemana-mana sama teman dan udah bisa mencapai goal satu per satu. Jadi, kabur semingguan gitu karena ada perasaan kok apa yang saya lakukan ini seperti enggak berguna buat mereka juga,” ucap Angel.
Ia mengakui rasa semacam itu kadang berkecamuk saat mulai lelah. Apalagi ketika harus berhadapan dengan emosi yang naik turun dari ibunya, pikiran Angel sesekali melambung ke masa kecilnya yang kerap ditinggal kedua orang tuanya bekerja. Kini, ia harus menyediakan waktu penuh untuk menjaga ibunya setelah ayahnya berpulang.
“Ya mungkin karena pribadinya juga enggak sabaran. Akhirnya, suka banting barang sampai hancur. Bingung juga awal-awal itu mau apa padahal udah dilakukan semua. Ternyata dia lapar padahal baru makan sejam yang lalu. Saya mulai paham, jadi saya sediakan cemilan kesukaannya.”
Memang sejak didiagnosis stroke karena dipicu kadar gula yang sangat tinggi, ibu Angel mengalami lumpuh total pada bagian tubuh sebelah kiri dan tidak lagi lancar berbicara. Kondisinya sempat membaik, tapi kemudian jatuh dari kursi roda sehingga menghambat pergerakannya.
Angel pun bertanggungjawab penuh atas aktivitas sehari-hari ibunya. Dari mandi, makan, buang air, hingga terapi ringan. “Dulu, harus bawa ke kamar dan pindahin juga ke kasur. Sekarang, kami sediakan juga tempat tidur di luar, dekat televisi. Karena kan mama suka nonton televisi,” kata Angel.
Butuh waktu hingga 10 tahun, Angel bisa memahami dan berdamai dengan keadaan sehingga kini lebih memahami. Ia rutin mengajak ibunya ngobrol dan membiarkan ibunya bernostalgia masa muda. Ia juga membiarkan ibunya menghubungi sanak saudaranya melalui panggilan video.
Lantaran hal itu, ia pun bisa beraktivitas juga untuk dirinya. Dari olahraga ringan tiap pagi atau sore hingga membaca buku sebelum tidur bisa dilakukannya.
Pasca berhenti kerja dari karirnya selama enam tahun, ia dibantu kedua saudaranya kini juga mulai serius berjualan minyak herbal yang bisa digunakan untuk memijat secara daring.
‘Nyaris depresi dan dituduh anak durhaka’
Perjalanan Amelia Chen sebagai caregiver berawal ketika ayah mertuanya mengalami demensia alzheimer sekitar 15 tahun lalu.
Beberapa tahun setelahnya, ibu mertuanya yang semula juga menjadi caregiver terkena dampaknya yakni mengalami depresi hingga terdiagnosa demensia lewy body yang salah satunya ditandai sering jatuh.
“Mama mertua saya sempat salah diagnosa selama bertahun-tahun. Akibatnya, kami merawat dia sebagai orang normal. Kalau dilihat gejalanya kira-kira mengalami demensia selama lima tahun, tapi baru tahunya dua tahun belakangan setelah ganti dokter sampai mama meninggal tujuh tahun lalu,” ungkap Amelia.
Selama merawat keduanya, Amelia yang juga masih meraba mengenai demensia mengaku jatuh bangun dan kerap menangis sendiri. Sekilas sempat terlihat wajar ketika orang tua mulai pikun karena pengaruh usia, tapi banyak tingkah laku yang kemudian tidak mudah dihadapi, termasuk pada ayah mertua yang secara fisik terlihat biasa saja.
“Pernah ke hotel, Papi pengin kencing. Turun dari mobil, bukan ke toilet tapi kencing di lobi. Saya kena Rp 500 ribu waktu itu,” kenang Amelia.
“Saya pakein pampers, tapi tanpa saya tahu dilepas. Ada kejadian itu di tol, dia pengin kencing. Kami bilang ya kencing aja karena kan tadi pake pampers. Dia bilang dia enggak pake. Sempat ngotot-ngototan dan dia buka pintu mobil di dalam tol itu, mau turun. Teriak semua kami di mobil,” tutur Amelia.
Kini, ayah mertuanya sudah memasuki stase lanjut demensia sehingga banyak diam. Untuk itu, Amelia mengambil bantuan pendamping untuk membantu mengobrol dengan ayah mertuanya agar kondisinya tidak semakin cepat menurun.
Dengan ibu mertua, Amelia menghadapi tantangan yang berbeda. Saat itu, ibu mertuanya meski telah berkata mempercayakan segala hal pada Amelia, tapi ketika urusan selesai tiba-tiba muncul drama.
“Kayak ngurus asuransi ya, udah selesai nih. Dia [ibu mertua] bisa ganti semuanya. Dia bisa telusuri saya urus ke siapa dengan channel-nya sendiri. Usut punya usut, saya baru tahu di asuransi itu ada sepupunya suami saya. Akibatnya, orang jadi misunderstanding sama saya,” ujar Amelia.
“Diomongin di luar yang jelek lah. Sampai ada satu momen, saya dan suami bingung karena enggak ada angin enggak ada hujan, kami dimarahin, dicacimaki, dikatain anak durhaka mau ngambil harta sama keluarga mami. Sempat shock. Jadi, kami mengalami diadudomba dengan keluarga.”
Meski begitu, Amelia dan suami tetap memilih merawat. Untuk membantu, mereka juga pernah memakai jasa suster. Namun bagi orang dengan demensia, keberadaan orang baru itu tidak mudah diterima. Ketika awal-awal menggunakan jasa suster, ada yang diusir, dipukul pakai tongkat karena dikira orang asing, hingga baru masuk kerja dua jam sudah minta berhenti.
“Apalagi khususnya seperti mertua saya yang ada depresinya, itu lebih banyak tantrum. Jadi, dia bisa verbal abuse dan physical abuse tiap harinya. Badan saya itu tuh bisa biru-biru,” kata Amelia.
Belum lagi saat ibu mertua mulai sering jatuh karena demensianya, Amelia akhirnya memutuskan berhenti kerja. Baginya merawat orang tua yang sakit ini merupakan momen belajar tiada henti. Sebab setelah mengenali demensia, Amelia dihadapkan pada hal lain. Ibu mertua mengalami dekubitus.
Saat itu, dekubitusnya cukup parah sampai harus dioperasi. Setelah itu, tiap dua jam sekali, Amelia harus menggeser ibu mertuanya ke posisi yang berbeda untuk menghindari dekubitus.
“Saya enggak bisa kemana-mana. Setiap dua jam sekali, saya harus standby. Jadi, hidup saya baru dua jam tadi selesai. Ini udah dua jam lagi harus balikin dia. Belum verbal dan physical abusenya, berat banget,” kata Amelia.
Ia pun mulai kehilangan semangat karena situasi sekitarnya. Dengan mencuri waktu, ia pergi ke psikiater. Saat itu, ia disebut tengah burnt out. Meski belum sampai pada fase depresi, tapi psikiater melihat Amelia tengah ‘mengintip jendela menuju ke sana’.
Dukungan terbesar diperolehnya dari orang tua kandung dan adik-adiknya.
“Mereka tanpa ngomong tahu saya. Kayak adik saya tiba-tiba di depan rumah ngajak pergi makan dan sebelum dua jam akan antar saya pulang. Sampai segitunya. Mereka itu support system saya. Tanpa harus cerita, mereka tahu,” ujar Amelia yang juga aktif di komunitas Alzheimer Indonesia.
‘Bentuk cinta tanpa syarat’
Pembacaan hasil biopsi saat itu menjadi titik bagi keluarga besar beralih peran ‘sebagai tenaga kesehatan yang tak terduga’ bagi Askarina.
Demi proses pengobatan berjalan lancar ke depannya, mereka tak hanya membantu menjaga fisik Karin, sapaan akrab Askarina. Mereka juga mengawal agar psikisnya tetap berada dalam mode semangat.
“Selesai konsul, keluarga Karin dipanggil lagi sama dokter gitu. Tadinya, mikir ada yang ketinggalan atau apa. Masuk ke ruang dokter lagi, dijelasin kalau sudah stadium empat tapi ini bukan sesuatu yang perlu ditakuti dan lebih baik enggak kasih tahu Karin gitu dari dokternya,” kenang Tatis, adik Karin yang kala itu ikut ke rumah sakit.
Apalagi menurut Tatis, Karin cukup siap untuk menjalani kemoterapi dan radiasi ketika mengetahui diagnosis kanker payudara dari hasil biopsi tersebut. Untuk itu, ia pun sepakat tak perlu menginformasikan mengenai stadium ini untuk menjaga semangat kakaknya tersebut.
“Pas tahu itu, aku udah langsung make a dedication to myself kalau aku mau nemenin dia, enggak akan ninggalin dia, dan menjalankan ini bareng-bareng. Aku juga langsung masuk stage of urgency dan sudah tahu aja gitu harus ngapain aja nih,” ujar Tatis.
Sebagai pelatih boxing, Tatis segera mengabarkan rekan kerja lainnya untuk mengambilalih kelasnya. Ia juga berdiskusi dengan suami sehingga urusan rumah dan anak-anak ditangani semua oleh suaminya. “Dari bangun tidur sampai malam, udah semua buat Karin.”
Di balik tawa dan ceplas-ceplos perkataannya yang tetap tak berubah, Tatis mengaku menahan tangis ketika harus mendorong Karin dengan kursi roda karena sempat tak kuat berjalan. Terlebih ketika rutin menemani radiasi dari pertama hingga kini.
“Dari rambutnya masih kribo parah sampai rambutnya udah enggak ada, itu cukup berat sih buatku. Walau kami ya tetap aja bercandain dia,” ujar Tatis.
Ia juga membagikan momen lain saat harus berusaha terampil mengganti perban luka di payudara kakaknya sesuai arahan dokter.
“Enggak mungkin kan, aku bilang enggak bisa nih ke Karin. Jadi, ya mencoba percaya diri aja dan aku yakin semua bisa dilakuin ini karena cinta yang tulus dan luber-luber buat kakakku,” kata Tatis.
Hal ini juga dialami Rafi Muhammad, adik bungsu. Ketika kabar Karin terkena kanker, Rafi sedang bekerja di luar kota sehingga belum bisa sepenuhnya memproses perasaannya. Namun saat mulai menemani radiasi dan rangkaian perawatan lainnya yang cukup intens sepanjang delapan bulan, perasaan Rafi campur aduk.
“Sebagai caregiver, kita mesti bisa memanipulasi perasaan di depan orang yang sedang sakit itu udah pasti. Meski tidak terjadi setiap saat, tapi momen-momen kayak gitu ada. Misal ketika Karin lagi sakit, saya harus pura-pura bercanda karena Karin enggak suka suasana dibawa terlalu mellow,” ujar Rafi.
Selain kedua kakak beradik ini, istri Rafi, Medinna juga tidak ketinggalan rutin menemani Karin menjalani pengobatan.
“Aku menempatkan diri tidak sebagai istrinya Rafi (adik Karin), aku menempatkan diri sebagai adiknya Mbak Karin. Aku enggak pernah ngerasa ‘oh ini ipar’. Mbak Karin ya kakak aku. Jadi, benar ikut terlibat dan bergantian juga sama Rafi,” ujar Medinna.
Bahkan Medinna juga bertanya pada ayahnya yang juga sempat menjadi caregiver bagi ibunya yang kanker. Dari ayahnya, ia memahami caregiver perlu memiliki support system yang kuat dan solid.
“Aku baru nyadar berarti Papa itu jadi ibu, jadi bapak, dan jadi caregiver juga. Banyak banget yang dia korbanin perasaannya supaya yang keluar ke anak, istri, bahkan kerjaan itu tetap bisa 100%,” ungkap Medinna yang kehilangan ibu karena kanker saat masih kecil.
Kerja sama dan saling dukung ini terbukti sampai juga ke Karin yang kondisinya tetap bugar dan kembali bekerja. Bahkan Karin aktif menyemangati para pejuang kanker lainnya bahwa stadium empat itu tidak identik dengan kematian.
Apa kata psikolog tentang para caregiver?
Psikolog dari Universitas Indonesia (UI), Anna Surti Ariani berkata orang-orang yang menjadi caregiver seringkali mengalami berbagai dampak psikologis.
Penyebab yang kerap kali memicu adalah merasa apa yang dikerjakannya tidak diapresiasi atau dianggap tidak berguna sehingga menimbulkan frustrasi.
Apalagi bagi mereka yang sudah bertahun-tahun menjalani pengalaman sebagai caregiver, perasaan lelah melakukan rutinitas terus menerus, frustrasi, dan isolasi sosial karena sulit bertemu dengan orang ini makin rentan mengakibatkan gangguan kejiwaan, baik gangguan kecemasan hingga depresi.
“Biasanya terlihat lewat caregiver burnt out, yaitu kelelahan fisik, mental, dan emosional. Menariknya, kadang tidak disadari caregiver. Mereka berpikir capek saja sehingga tidur sebentar akan membaik. Secara fisik, mungkin kembali. Tapi mental dan emosionalnya, kadang terlihat kepeduliannya dalam merawat berkurang,” ujar Anna.
Mengacu pada artikel berjudul Caregiver Depression: A Silent Health Crisis dari Family Caregiver Alliance, depresi yang terjadi pada para caregiver ini merupakan krisis kesehatan yang tak terdeteksi. Ibu mertua dari Amelia Chen mengalami hal ini yakni depresi hingga masuk ke fase demensia dan meninggal terlebih dulu.
Dari data yang diperoleh Family Caregiver Alliance ini, sebanyak 20% caregiver sampai pada tahap depresi. Kemudian 60% menunjukkan gejala yang mengarah pada depresi. Secara umum, caregiver perempuan rentan mengalami depresi pada tingkat yang lebih tinggi daripada laki-laki.
Hal ini disebabkan sudut pandang patriarkis yang masih membebankan perempuan pada kerja perawatan dan urusan domestik.
Lalu, bagaimana agar hal ini tidak menimpa para caregiver?
Menurut Anna, tugas caregiver yang cukup berat ini memang tidak bisa ditanggung sendiri. Harus ada pembagian tugas sehingga tiap caregiver ini punya waktu untuk juga merawat dirinya. Mereka bisa makan, mandi, istirahat, bahkan berjumpa dengan orang-orang tanpa harus merasa bersalah.
Selama ini, Anna menemukan para caregiver kerap dihinggapi rasa bersalah ketika melakukan kegiatan untuk diri mereka sendiri.
Hal ini tak bisa dilepaskan juga dari stigma masyarakat saat melihat caregiver lepas sebentar dari orang yang dirawatnya maka akan muncul cibiran tidak bertanggungjawab alih-alih menanyakan kondisi caregiver tersebut.
“Mengeluh juga dibilang tidak berbakti kan stigmanya begitu. Ada baiknya, mulai sekarang, biasakan menanyakan pada para caregiver ini apa yang bisa dibantu? Atau kirim makanan yang mereka suka. Atau kalau datang menjenguk, beri ruang mereka misal untuk melakukan kegiatannya atau didengar saja,” ucap Anna.
Karena itu, caregiver juga tak kemudian menjadi urusan keluarga saja. Apalagi tidak semua keluarga memiliki sistem pendukung yang solid, baik dari tenaga maupun finansial, sehingga lingkungan sekitar juga perlu untuk mengasah kepekaan.
Hubungan dengan tetangga juga perlu dikuatkan. Ia pun mendorong agar caregiver tidak ragu minta tolong jika membutuhkan.
Anna juga menyarankan untuk tak ragu pergi ke profesional saat merasa ada yang tidak biasa dalam diri. Misal, mudah marah padahal sebelumnya tidak demikian atau mendadak suka cari masalah dengan orang yang ditemui, ini bisa pertanda kelelahan fisik, mental dan emosional yang tidak tersalurkan.
Selain beberapa langkah di atas, Anna juga memberikan tips untuk mengatur jadwal rutin.
“Jadwal rutin ini akan membantu caregiver juga. Buat saja, jam segini memandikan, sarapan, minum obat, dan lain-lain. Buat itu rutin sehingga semua terbiasa. Dengan begitu, caregiver juga akan punya waktu luang,” kata Anna.
Apa yang bisa dilakukan caregiver selanjutnya?
Ini seperti yang dilakukan Angeli Barus membuat aktivitas rutin dan tidak ragu bercerita pada kakak-kakaknya.
Ia berani menyampaikan keberatan dan kelelahannya sehingga memperoleh solusi.
Sebagai upaya menjaga kesehatan mental, Angel yang aktif mengunggah kegiatannya sebagai caregiver di Tiktok juga membuka wadah sesama caregiiver untuk saling terhubung dan curhat tanpa khawatir dihakimi melalui grup whatsapp.
Begitu pula dengan keluarga Askarina yang saling bahu membahu mendampingi sehingga para caregiver ini tetap punya waktu untuk diri mereka.
Tatis, adik Askarina menjelaskan caranya mengeluarkan emosinya adalah ketika kembali ke kelas boxing.
Aktivitas memukul samsak tiada henti melepaskan perasaan yang selama ini ditekannya.
Meski ada satu momen, emosi Tatis tersalurkan dengan menangis seharian usai mendengar lagu bikinan adik bungsunya, Rafi Muhammad yang terinspirasi dari perjalanan mereka bersama Askarina sejak didiagnosis kanker..
Lagu berjudul ‘Untukmu’ yang dinyanyikan Andien dibuat Rafi sebagai bentuk katarsis. Ide dan lirik muncul sepanjang menemani Karin.
Bermusik merupakan hal yang disukai Rafi dan ini membantunya tetap kuat sebagai caregiver. Bahkan Rafi juga menggalang donasi melalui pelantar crowdfunding yang hasilnya akan disumbangkan pada para caregiver yang membutuhkan.
Amelia Chen juga lewat pengalamannya belasan tahun kini turut membantu edukasi para caregiver orang dengan demensia lain melalui komunitas Alzheimer Indonesia.
Askarina yang merasakan benar peran caregiver pun berkata, “Mereka ini pahlawan sebenarnya. Pahlawan tanpa tanda jasa.”
- Musik dan alzheimer, bagaimana lagu dan irama bisa perbaiki kondisi penderita penyakit otak
- ‘Jadi dokter, urus rumah tangga, merangkap guru’ – Beban berlipat ibu berprofesi tenaga kesehatan selama pandemi
